Berst fyrir notendastýrðri þjónustu

 Ásdís Jenna Ástráðsdóttir

Athafnakonan Ásdís Jenna Ástráðsdóttir er með heilalömun og rekur tvö fyrirtæki, annað svolítið sérstakt þar sem það markaði ákveðin tímamót í hennar lífi. „Ég rek sjálfa mig eins og fyrirtæki“ segir hún og hlær. „Ég fæ það sem hefur verið kallað notendastýrð persónuleg þjónusta. Í mínu tilfelli þýðir það að ég fæ beingreiðslur frá  bæði ríki og sveitarfélagi. Þær nota ég til þess að greiða starfsfólki mínu laun, en alls eru inni á mínu heimili sex manns í vinnu á vöktum einni í einu. Ég er því með þjónustu sem ég get lagað að mínum þörfum allan sólarhringinn“. 

Ásdís Jenna stofnaði fyrirtæki, sem hún nefnir Ástu Sól, til þess að halda utan um þjónustuna, færa  bókhald og greiða út laun „en reyndar hef ég eina konu sem aðstoðar mig við þetta“.

Ásdís Jenna, sem áður bjó í íbúðarkjarnanum Tjarnarmýri á Seltjarnarnesi, segist hafa öðlast nýtt og sjálfstætt líf. „Á Tjarnamýri leið mér eins og fanga og átti þar ekkert einkalíf. Ég þurfti að deila allri þjónustu með íbúunum, fyrir utan það að ég fékk ekki næga þjónustu. Nú lifi ég bara eins og heilbrigð manneskja. Ég á bíl og ef mig langar að fara út eftir fimm mínútur þá get ég gert það, starfsfólkið mitt keyrir. Samfélagið heftir mig ekki eins mikið og áður.“

Ásdís Jenna og maður hennar Kevin, reka einnig annan fyrirtækjalegg undir fyrirtækinu Ástu Sól sem sérhæfir sig í tölvuráðgjöf og tölvuviðgerðum fyrir fatlað fólk. „Við bjóðum upp á tölvuráðgjöf og viðgerir fyrir sanngjarnt verð.“

Ásdís Jenna er hvergi nærri því hætt að berjast fyrir réttindamálum fatlaðra. „Nú er ég í Samtökum um sjálfstætt líf sem berjast fyrir notendastýrðri, persónulegri þjónustu. Ég held áfram og hætti ekki fyrr en þetta er orðið algengt þjónustuform.  Ég get allt.“

Úrdráttur úr viðtali sem birtist í Fréttablaðinu 09.11 2009 við Ásdísi Jennu.

Mannréttindi að lifa með reisn

Evald Krog

Evald Krog er fæddur 1944 í Danmörku og dæmdur af kerfinu vegna fötlunar sinnar til þess að vistast  á stofnun. Mamma hans tók það ekki í mál og sendi hann í venjulegan grunnskóla og menntaskóla. Honum var ljóst frá upphafi að foreldrar hans höfðu til hans væntingar og mikinn metnað  fyrir hans hönd.

Evald vill að hér á landi verði snúið frá því sem hann kallar óvirka velferð til virkrar velferðar. Evald er frumkvöðull um rétt fatlaðra til að lifa sjálfstæðu lífi á eigin forsendum.  Hann er kominn til landsins á vegum Vive (virk velferð) verkefnins. Að því standa MND-félagið á Íslandi og Öryrkjabandalag Íslands, sem hafa fengið Evald ásamt félagi fólks með vöðvarýrnun í Danmörku, til liðs við sig í vinnu við að setja saman áætlun fyrir íslensk stjórnvöld um breytingar á velferðarferðarkerfinu í átt til sjálfstæðs lífs fatlaðra og aldraðra  utan stofnanna.

Evald hefur miðlað hugmyndum sínum um allan heim og er þess fullviss að Ísland eigi alla möguleika á að vera í fremstu röð, þegar kemur að þjónustu við fatlaða.

Á Íslandi hefur velferðarkerfið byggst á því, að þeir sem á þjónustu þurfa að halda eru óvirkir. „Vissir þú að Ísland er það land í heiminum, fyrir utan Mexikó þar sem eru flestar stofnanir og fólk eyðir lengstum tíma á þeim“, spyr Evald og bætir því við að „stofnanna stefnan“ sé ekki siðleg. Hún brýtur í bága við mannréttindindasáttmála sem Íslendingar séu aðilar að.

Evald er fullur bjartsýni fyrir hönd verkefnisins. Það má ekki gleyma því að stofnanir eru gríðalega dýrar, bæði  uppbyggingin  þeirra og rekstur. Það er því hægt að fá mikið út úr sömu fjárhæðum  og fara til stofnanna.

Grunnhugmyndin að notendastýrðu aðstoðarmannakerfi, er að hver maður stýrir lífi sínu sjálfur. Aðstoðamennirnir eiga alltaf að vera til taks, en samt ósýnilegir.

Evald er með aðstoð allan sólarhringinn. „Ég  er orðinn 65 ára gamall og með ótrúlega orku og langar til að deila reynslu minni með þessum stórkostlegu  Íslendingum og vona svo sannarlega að það sé gagnkvæmt.“